Achttien was ik, toen ik bij een ongeluk een nekwervel brak en een dwarslaesie opliep. Ik had gelet op mijn aandoening recht op een elektrische rolstoel, en op een duwrolstoel. De eerste was 40.000 gulden, de tweede 5000 gulden. Maar ik was ijdel en zocht voor mezelf een sportrolstoel uit voor 6000 gulden.

Vervolgens heb ik negen maanden moeten procederen en moeten lullen als Brugman om iets te krijgen dat beter bij me paste en ook nog eens veel voordeliger was dan het standaard aanbod. De protocollenterreur, de regels en de zorgzwaartepakketten zaten in de weg. Uiteindelijk is het gelukt. Die ervaring was een van de redenen om de politiek in te gaan: volgens mij kan de zorg vaak met minder geld en kun je mensen ook nog eens veel tevredener maken.

Een vergelijkbare ervaring had ik toen ik na het vwo rechten wilde gaan studeren. Ik kreeg een ov-jaarkaart, maar het openbaar vervoer was toen nog veel slechter toegankelijk dan nu. Ik wilde die ov-kaart graag inruilen voor een vergoeding om op een andere manier van Duiven, waar ik woonde, naar de universiteit Nijmegen te komen. Maar het GAK stuurde me een brief terug waarin stond: mensen zoals jij, met een handicap, krijgen straks een uitkering, daar zorgen we goed voor. Dus je hoeft niet te gaan studeren.

Ik ben zo ongelofelijk boos geworden! Mieke Sterk, destijds PvdA-Kamerlid, heeft Kamervragen gesteld naar aanleiding van de brieven die ik hierover schreef. Uiteindelijk zijn de regels aangepast.

Dat is een tweede punt van wat er aan de hand is in onze zorg: je zou kunnen zeggen dat we de verheffingstraditie die we van oudsher hebben, soms een beetje kwijt zijn geraakt. Mensen die kwetsbaar zijn, daar moet je goed voor zorgen, uiteraard. Maar mensen waar wat in zit, daar geldt het verheffingsideaal.

Een derde confrontatie met de manier waarop de zorg georganiseerd is, had ik toen ik een jongen tegenkwam die in dezelfde situatie zat als ik, maar die die volledig gehospitaliseerd raakte doordat de gemeente en het Rijk er onderling niet uitkwamen welk van de twee partijen de aanpassingen aan zijn woning moest betalen.

Die impasse duurde anderhalf jaar, en al die tijd kon die jongen niet uit het revalidatiecentrum vertrekken. Dat gestoei tussen verschillende stelsels, dat is vreselijk. Daar maak ik me ook wel zorgen over bij de huidige hervormingen moet ik zeggen.

Beloften

De huidige wijzigingen kunnen de zorg ten goede veranderen. Maar ik vind het wel spannend. Als we de bestaande ingewikkeldheid, de bestaande versnippering en de bestaande onverantwoordelijkheidsverdeling in stand laten, maar dan met de huidige budgetcuts eroverheen, dan leidt dat tot heel veel verschraling.

Ik hoop echt dat de wijziging draait om een andere manier van organiseren van de zorg. Je ziet zorgorganisaties met slechts enkele procenten overhead - Buurtzorg en de JP van den Bent Stichting bijvoorbeeld; zij behoren tot de beste werkgevers van Nederland en de zorg die zij leveren wordt hoog gewaardeerd.

Maar er zijn ook organisaties met tegen de 50% overheadkosten. Ik zou graag kunnen afdwingen dat bij instellingen met veel overhead, die overhead daalt. Organisaties die dat niet lukt binnen een paar jaar, zouden geen contract meer moeten krijgen; die zijn gewoon niet goed genoeg. We hebben het hier over publiek premiegeld - over iets wat ons allemaal raakt.

De decentralisatie draagt de potentie in zich van ontschotting. Dat is nodig om het gestoei tussen Rijk en gemeentes over bijvoorbeeld aanpassingen van woningen te voorkomen. De jeugdzorg en de Participatiewet bieden meer kansen in dit opzicht dan de langdurige zorg. We hebben hiervoor nog steeds drie stelsels: Zvw voor de wijkverpleging, Wlz voor intramurale zorg of intensieve zorg thuis en de Wmo voor dagbesteding en begeleiding. Voor het moment snap ik dat, maar voor echt ontschot werken zou het verstandig zijn die zaken bij elkaar te brengen, zoals in de Scandinavische landen.

Ik heb een aantal moties en voorstellen ingediend om in de langdurige zorg ontschot te kunnen werken, om substitutie tussen de Zvw en Wmo mogelijk te maken, maar je merkt dat zorgverzekeraars en gemeenten dat nog lastig vinden. Een van de amendementen op de Wmo die is aangenomen verplicht zorgverzekeraars en gemeenten om samen te werken, met als doel het risico van afschuifgedrag zo klein mogelijk te maken.

Een tweede belofte van de herziening is dat de verbinding tussen domeinen beter wordt. Heel veel problemen van mensen lossen we nu op met zorgvoorzieningen, terwijl ze eigenlijk buiten de zorg liggen. We hebben nog veel aparte sportverenigingen voor gehandicapten bijvoorbeeld. En in het openbaar vervoer heb je – onder andere in de Achterhoek waar ik vandaan kom - halflege streekbussen, waarachter dan het regiotaxibusje rijdt, en daarachter weer doelgroepenvervoer van AWBZ-organisatie A, en daarachter weer AWBZ-organisatie B.

Je zou ook gewoon het algemene openbaar vervoer toegankelijker kunnen maken, met als voordeel dat je daarmee kosten bespaart en de bussen wat voller zitten. Tegelijkertijd komen verschillende mensen elkaar dan ook meer tegen in de samenleving. Die verbindingen kun je alleen op lokaal niveau leggen. Je kunt niet vanuit het departement van Volksgezondheid regelen dat de volleybalvereniging in het Doetinchemse Gaanderen ook rekening houdt met mensen met een verstandelijke beperking.

Een derde hoop die ik heb, is dat burgers meer directe zeggenschap krijgen. Als wethouder werd ik erop aangesproken als mensen het maar mooie praatjes vonden wat ik vertelde. Dat vind ik wel het mooie van de decentralisatie. Daar zit een gemeenteraad die aanspreekbaar is, een wethouder die aanspreekbaar is.

Ik vind het mooi dat beleid en uitvoering dichter bij elkaar komen. Dat biedt mogelijkheden. Maar het vraagt ook wat ons van onze partij. Dat we meer activistisch moeten worden. Dat klinkt of we SP-ers moeten worden, maar er wordt geen zorginstelling beter van een spandoek met een rode tomaat erop. Als wethouder was mijn stelling altijd: ik ga er misschien niet over, maar ik vind er wel wat van. En ik doe er iets aan. En die houding, die moet er wel zijn.

Ik heb een paar zaken geamendeerd in de Wmo 2015 die volgens mij stapjes in de goede richting zetten, waardoor mensen meer grip en zeggenschap krijgen over hun eigen leven. Als eerste het recht van mensen om zelf een voorstel te doen wat voor hun situatie de best passende zorg is. Ten tweede het recht van mensen om zich te laten bijstaan – cliëntondersteuning.

Soms worden mensen overdonderd door een meneer of mevrouw van de gemeente die komt vertellen wat ze aan zorg in de aanbieding hebben. Mensen kunnen zelf iemand aanwijzen die ze kan helpen met het goed formuleren van hun zorgvraag - dat kan iemand van de kerk zijn maar ook de buurman of een professional.

Een derde verbetering, dat is experimenteel, is het recht om de gemeente uit te dagen als mensen denken dat ze de zorg zelf beter kunnen organiseren. Dat biedt mensen meer grip als het gaat om dagbesteding, begeleiding, samenwonen. Bijvoorbeeld via zorgcooperaties. Als hun plan goed is, kunnen burgers het budget dat beschikbaar is voor dit soort zaken zelf besteden.

Bijsturen

Ik maak me zorgen over de vaak toch wel lage tarieven die worden gevraagd door gemeenten. We hebben dat bij de Wmo in 2007 ook gezien. Sommige organisaties voor huishoudelijke hulp schreven onder de prijs in om marktaandeel te behouden.

Je ziet ook nu hier weer dat hier en daar contracten zijn getekend waarbij zorgorganisaties zeggen: we weten eigenlijk niet waar we een handtekening onder gezet hebben. Krijgen we niet een herhaling van 2007?

Sowieso hebben we – zeker als PvdA - te maken met een spanningsveld tussen houvast en vooruitgang. De huidige situatie is niet goed genoeg, en als ik vertel waar we naartoe willen, dan snappen mensen dat ook wel. Maar loskomen uit het huidige stelsel en stappen zetten naar het nieuwe is best lastig omdat de meeste mensen van nature toch best wel conservatief zijn.

De stap tot vernieuwing vinden we soms enger dan mopperen op de huidige situatie. Zal het ons lukken om die vernieuwingsslag te maken, of worden we te veel gevangen in de angst voor verandering, en de brokken die we daarbij ook maken? Blijft het daarmee vooral ook een stelselwijziging met bezuinigingen in plaats van een vernieuwingsslag? Dat is spannend.

Een ander punt van zorg is dat van personeel. De ontslagteller van de FNV is voor ons een ‘pain in the ass’. Het meest pregnant doet zich dat nu voor op het terrein van de huishoudelijke hulp. Het is niet onredelijk van mensen te vragen zelf voor hun huishoudelijke hulp te betalen vind ik. Veel mensen hebben hier hun hele leven al zelf voor betaald, bijvoorbeeld omdat ze een drukke baan hadden of een druk gezin. Als ze dan 65 worden, is het dan niet raar dat ze dat opeens vanuit het collectief gefinancierd krijgen?

Maar je zou maar oma Truus zijn die nu haar vertrouwde hulp heeft. Of je zou maar de hulp zijn van oma Truus. Daar zitten banen, laten we eerlijk wezen, ook voor mensen die je niet zo makkelijk omschoolt naar andere functies in de zorg. Dan kun je wel makkelijk zeggen: er werken 1,3 miljoen mensen in de zorg, we zijn bezig met de grootste hervorming in de zorg die we ooit hebben gehad, en er zijn misschien 30.000 mensen die hun baan verliezen, dus absoluut gezien valt het mee. Maar je zal maar zelf je baan verliezen, of je collega zien verdwijnen. We hebben de huishoudelijke-hulptoeslag verzonnen om het aantal dreigende ontslagen fors te verminderen. Op die manier proberen we bij te sturen, oplossingen te verzinnen.

Ideale verzorgingsstaat

Zorg kun je niet afschuiven op de samenleving of op mantelzorgers: het helpen bij douchen, een injectie zetten, helpen bij medicijngebruik, ook het zorgen voor structuur in het leven van mensen met een verstandelijke beperking of psychiatrische problemen, daar moet je in een beschaafd land als het onze gewoon garant voor staan. Profesionele zorg dus. Maar als het gaat om vragen rondom – hoe pijnlijk dat soms ook is – het hebben van een schoon huis, of het bestrijden van eenzaamheid, of het doen van boodschappen, dat vind ik niet exclusief een taak van professionals.

Nederland is en blijft een van de rijkste plekken op aarde. Ook het land dat het meeste geld uitgeeft aan langdurige zorg, voor ouderen, gehandicapten en mensen met een verstandelijke beperking. Dat zit in onze genen; we laten mensen echt niet aan hun lot over. Onze verzorgingsstaat staat wel onder druk. Het gevoel van eigenaarschap ontbreekt.

Of het nu de zorgverzekeraar is of de woningcorporatie: mensen worden gedwongen in een klantrol, en gaan zich ook zo gedragen. Ze ervaren de sociale dienst niet als hun bondgenoot die hun helpt aan werk of anders aan een inkomen, maar als hun vijand.

Toen ik zelf te maken had met die rolstoel, ervoer ik het Gak niet als hulp om mij weer mobiel te maken, maar als de vijand. De leefwereld van de mensen en de systeemwereld van onze verzorgingsstaat liggen ver uit elkaar, het claimgedrag en klantgedrag van burgers zijn daar een gevolg van. Er is een ziekte geslopen in onze publieke sector die we moeten aanpakken.

Zonder verzorgingsstaat geen participatiesamenleving. Maar andersom geldt ook: zonder participatiesamenleving kunnen we niet de verzorgingsstaat financieren. Neem eenzaamheid. Een op de drie mensen – niet alleen ouderen – heeft te maken met vormen van eenzaamheid. Als we alle mensen in die land die eenzaam zijn of niet meer zelf hun boodschappen kunnen doen, door professionals moeten laten ondersteunen is dat ondoenlijk. Dan moeten over tien jaar de helft van alle mensen die van school komen in de zorg gaan werken.

Een samenleving waarin je elkaar letterlijk tegenkomt – waarbij je geduld hebt voor die krakkemikkige mevrouw die er net iets langer over doet in te stappen dan jij – waar je elkaar ook helpt, dat vind ik wel de belofte van de participatiesamenleving. De vervreemding die we voelen ten opzichte van de verzorgingsstaat, is volgens mij dezelfde vervreemding die we ook voelen ten opzichte van elkaar in de samenleving. De grote opdracht is het herstel van vertrouwen, binding met de samenleving, binding met de verzorgingsstaat.

Mijn droomverzorgingsstaat is Noorwegen. Daar is dertig jaar geleden een verbod op instituties afgekondigd. Ze kenden net als wij grootschalige complexen. Kleinschaligheid is daar nu de norm, met maximaal acht of negen mensen in één woning. Meer willen ze niet, want dan komen de buren niet meer helpen. Als je binding wilt organiseren, moet je die binding ook overzichtelijk houden. Wij geven bijna 4% uit van ons bbp aan langdurige zorg, de Noren 2,2% - bijna de helft – tegen een kwaliteit en kleinschaligheid die ik echt een stuk beter vind.